Због несташице пандемије, хронични болесници се суочавају са изазовима живота и смрти

Због несташице пандемије, хронични болесници се суочавају са изазовима живота и смрти

Због несташице пандемије, хронични болесници се суочавају са изазовима живота и смрти

Кристал Еванс је била забринута због бактерија које расту унутар силиконских цеви које повезују њен душник са вентилатором који пумпа ваздух у њена плућа.
Пре пандемије, 40-годишња жена са прогресивном неуромускуларном болешћу следила је строгу рутину: пажљиво је мењала пластична кола која доводе ваздух из вентилатора пет пута месечно како би одржала стерилитет. Такође мења силиконску трахеостомску цев неколико пута месец дана.
Али сада, ови задаци су постали бескрајно тешки. Недостатак медицинског силикона и пластике за цеви значио је да јој је потребан само нови круг сваког месеца. Пошто је почетком прошлог месеца нестало нових трахеостомских цеви, Еванс је кувала све што је морала да стерилише пре поновне употребе, узимао антибиотике да убије све патогене који су можда промашили, и надао се најбољем.резултат.
„Само не желите да ризикујете инфекцију и завршите у болници“, рекла је, плашећи се да би могла бити изложена потенцијално смртоносној инфекцији коронавирусом.
У стварном смислу, Евансов живот је био талац поремећаја у ланцу снабдевања изазваних пандемијом, погоршаних потражњом за истим тим материјалима у ужурбаним болницама. Ове несташице представљају изазове на живот и смрт за њу и милионе хроничних болесника пацијената, од којих се многи већ боре да сами преживе.
Евансова ситуација се недавно погоршала, на пример када је добила потенцијално опасну по живот инфекцију трахеје упркос свим мерама предострожности које је предузела. Она сада узима антибиотик у крајњој нужди, који добија као прах који се мора помешати са стерилном водом – још једну залиху коју она тешко добија.“Свака мала ствар је таква“, рекао је Еванс.“То је на много различитих нивоа и све нам нагриза животе.“
Несрећу ње и других хронично болесних пацијената компликује њихова очајничка жеља да се држе подаље од болнице јер се плаше да би се могли заразити коронавирусом или другим патогенима и доживети озбиљне компликације. Међутим, њиховим потребама се мало пажње посвећује, делом зато што њихов изоловани живот чини они су невидљиви, а делом и зато што имају премало куповне полуге у поређењу са великим пружаоцима здравствених услуга као што су болнице.
„Начин на који се води пандемија, многи од нас почињу да се питају – зар људима није стало до наших живота?“рекла је Кери Шихан из Арлингтона у Масачусетсу, предграђу северно од Бостона, која се суочава са недостатком интравенозних додатака исхрани, што јој је омогућило да пати од болести везивног ткива које је отежавало апсорпцију хранљивих материја из хране.
У болницама, лекари често могу да пронађу замене за недоступне залихе, укључујући катетере, паковања за интравенску употребу, додатке исхрани и лекове као што је хепарин, често коришћени разређивач крви. Али заговорници инвалидности кажу да је осигурање за алтернативне залихе често дуга борба за људе управљање њиховом бригом код куће и непостојање осигурања може имати озбиљне последице.
„Једно од великих питања током пандемије је шта се дешава када нема довољно нечега што је очајнички потребно, јер ЦОВИД-19 поставља више захтева пред здравствени систем?“рекао је Колин Килик, извршни директор Коалиције за политику инвалидности.Коалиција је организација за заговарање грађанских права особа са инвалидитетом коју води Масачусетс." У сваком случају, одговор је да особе са инвалидитетом улазе у ништавило."
Тешко је тачно знати колико би људи са хроничним болестима или инвалидитетом који живе сами, а не у групама, могли бити погођени недостатком снабдевања изазваним пандемијом, али процене су у десетинама милиона. Према Центрима за контролу и превенцију болести 6 од 10 људи у САД има хроничну болест, а више од 61 милиона Американаца има неку врсту инвалидитета — укључујући ограничену покретљивост, когнитивну способност, слух, вид или способност да живе самостално.
Стручњаци кажу да су медицинске залихе већ исцрпљене због поремећаја у ланцу снабдевања и повећане потражње болница које су месецима преплављене пацијентима ЦОВИД-19 у неким деловима земље.
Неке медицинске потрепштине су увек у недостатку, рекао је Дејвид Харгрејвс, виши потпредседник ланца снабдевања у Премиер, који помаже болницама да управљају услугама. Али размера тренутног поремећаја умањује све што је раније искусио.
„Уобичајено, може бити 150 различитих артикала који се не поруче у било којој недељи“, рекао је Харгрејвс.“Данас је тај број преко 1.000.
ИЦУ Медицал, компанија која производи трахеостомске цеви које користи Еванс, признала је да би несташице могле да буду „велики додатни терет” за пацијенте који се ослањају на интубацију да би дисали. Компанија је рекла да ради на исправљању проблема у ланцу снабдевања.
„Ова ситуација је погоршана недостатком силикона у целој индустрији, примарне сировине за производњу трахеостомских цеви“, рекао је портпарол компаније Том Мекол у мејлу.
„Недостатак супстанци у здравственој заштити није ништа ново“, додао је Мекол.“ Али притисци из пандемије и тренутног глобалног ланца снабдевања и изазови са теретом су их погоршали – како у смислу броја производа и произвођача на које то утиче, тако и дужине времена несташице су се осећале и осећаће се.”
Килик, који пати од моторичке дисграфије, стања које изазива потешкоће са финим моторичким вештинама потребним за прање зуба или писање рукописом, рекао је да је у многим случајевима током пандемије особама са инвалидитетом или хроничним болестима теже да дођу до залиха. и медицинску негу, Због повећане јавне потражње за овим стварима. Раније се присетио како су се пацијенти са аутоимуним болестима борили да испуне своје рецепте за хидроксихлорокин јер, упркос недостатку доказа да би то помогао, многи други користе лек за превенцију или лечење Ковид-19 вирус.
„Мислим да је то део веће слагалице у којој се људи са инвалидитетом виде као да нису вредни ресурса, да нису вредни лечења, да нису вредни подршке животу“, рекао је Килик.
Шихан је рекла да зна како је то бити маргинализована. Годинама, 38-годишњакиња, која је себе сматрала небинарном и користила заменице „она“ и „они“ наизменично, борила се да једе и одржи стабилну тежину као лекари трудила се да објасни зашто је тако брзо губила на тежини 0,5'7″ и имала је 93 фунте.
На крају, генетичар јој је дијагностиковао ретки наследни поремећај везивног ткива који се зове Ехлерс-Данлос синдром — стање погоршано повредама њене вратне кичме након саобраћајне несреће. Након што друге опције лечења нису успеле, њен лекар јој је упутио да се храни код куће кроз ИВ течности.
Али са хиљадама пацијената са Цовид-19 у јединицама интензивне неге, болнице почињу да пријављују несташицу интравенозних додатака исхрани. Како су ове зиме порасли случајеви, тако је растао и важан интравенски мултивитамин који Шихан користи сваки дан. Уместо да узима седам доза недељно, почела је са само три дозе. Било је недеља када је имала само два од седам дана пре следеће пошиљке.
"Тренутно сам спавала", рекла је. "Једноставно нисам имала довољно енергије и још сам се пробудила са осећањем да се не одмарам."
Схеехан је рекла да је почела да губи на тежини и да јој се мишићи смањују, баш као и пре него што јој је постављена дијагноза и када је почела да прима ИВ исхрану. "Моје тело једе само себе", рекла је.
Њен живот у пандемији је такође постао тежи из других разлога. Пошто је укинут захтев за маском, она размишља о прескакању физикалне терапије како би очувала функцију мишића чак и уз ограничену исхрану — због повећаног ризика од инфекције.
„То би ме натерало да одустанем од последњих неколико ствари којих сам се држала“, рекла је она, рекавши да је пропустила породична окупљања и посете својој вољеној нећакињи у последње две године.“Зум може само толико да вас подржи.“
Чак и пре пандемије, 41-годишња списатељица љубавних романа Бренди Полати и њена два сина тинејџера, Ноа и Јона, редовно су боравили у Џеферсону у Џорџији.изолација од других код куће. Изузетно су уморни и тешко једу.Понекад се осећају превише болесни да би радили или ишли у школу пуно радно време јер генетска мутација спречава њихове ћелије да производе довољно енергије.
Лекарима су биле потребне године да користе биопсију мишића и генетско тестирање да потврде да имају ретку болест звану митохондријална миопатија узрокована генетском мутацијом. После много покушаја и грешака, породица је открила да добијање хранљивих материја кроз цев за храњење и обичне ИВ течности (садрже глукозу , витамини и други суплементи) помогли су у чишћењу мождане магле и смањењу умора.
Да би ишли у корак са третманима који мењају живот, између 2011. и 2013. године, и мајке и дечаци тинејџери су добили трајни прикључак у грудима, који се понекад назива средишња линија, која повезује катетер са ИВ торбом из грудног коша је повезан са венама близу срце.Лукови олакшавају управљање ИВ течностима код куће јер Боратти не морају да траже вене које је тешко пронаћи и да гурају игле у своје руке.
Бранди Поратти је рекла да је уз редовне ИВ течности била у могућности да избегне хоспитализацију и да издржава своју породицу писањем љубавних романа. Са 14 година, Јонах је коначно довољно здрав да му уклоне груди и цев за храњење. Сада се ослања на оралне лекове да би управљао својим болест. Његовом старијем брату, Ноа, 16, још увек треба инфузија, али се осећа довољно јаким да учи за ГЕД, положи и иде у музичку школу да учи гитару.
Али сада, део тог напретка је угрожен пандемијом изазваним ограничењима у снабдевању физиолошким раствором, ИВ кесама и хепарином које Полати и Ноа користе да би своје катетере очували од потенцијално смртоносних крвних угрушака и избегли инфекције.
Обично, Ноа прима 5.500 мл течности у кесицама од 1.000 мл сваке две недеље. Због несташице, породица понекад прима течност у много мањим кесама, у распону од 250 до 500 милилитара. То значи да их чешће мењате, повећавајући шансе за уношење инфекције.
„Не изгледа као велика ствар, зар не?Само ћемо ти променити торбу“, рекао је Бранди Борати.“Али та течност иде у средишњу линију, а крв иде у ваше срце.Ако имате инфекцију у свом порту, тражите сепсу, обично у интензивној нези.То је оно што средишњу линију чини тако застрашујућом.”
Ризик од инфекције централне линије представља стварну и озбиљну забринутост за људе који примају ову помоћну терапију, рекла је Ребека Ганецки, лекар који присуствује програму Фронтиерс у митохондријалној медицини у Дечјој болници у Филаделфији.
Породица Полатти је један од многих пацијената са митохондријалним болестима који се суочавају са тешким изборима током пандемије, рекла је она, због несташице ИВ кеса, епрувета, па чак и формуле која обезбеђује исхрану. Неки од ових пацијената не могу без хидратације и нутритивне подршке.
Други поремећаји у ланцу снабдевања довели су до тога да особе са инвалидитетом не могу да замене делове инвалидских колица и друге објекте који им омогућавају да живе самостално.
Еванс, жена из Масачусетса која је била на респиратору, није напуштала свој дом више од четири месеца након што је рампа за приступ инвалидским колицима испред њених улазних врата иструнула и морала је да буде уклоњена крајем новембра. Проблеми са снабдевањем су гурнули цене материјала преко може себи да приушти редовна примања, а њено осигурање нуди само ограничену помоћ.
Док је чекала да цена падне, Еванс је морала да се ослони на помоћ медицинских сестара и кућних здравствених радника. Али сваки пут када би неко ушао у њен дом, плашила се да ће унети вирус – иако није могла да напусти кућу, асистенти који су јој притекли у помоћ били су изложени вирусу најмање четири пута.
„Јавност не зна са чиме се многи од нас суочавају током пандемије, када желе да изађу и живе свој живот“, рекао је Еванс."Али онда они шире вирус."
Вакцине: Да ли вам је потребна четврта вакцина против коронавируса? Званичници су одобрили другу допунску вакцину за Американце старије од 50 година. Ускоро би могла бити доступна и вакцина за малу децу.
Смернице за маске: Савезни судија укида одобрење за ношење маски за транспорт, али случајеви Цовид-19 су поново у порасту. Направили смо водич који ће вам помоћи да одлучите да ли да наставите да носите маску за лице. Већина стручњака каже да би требало да наставите да их носите авион.
Праћење вируса: Погледајте најновије бројке о коронавирусу и како се варијанте омикрона шире широм света.
Кућни тестови: Ево како да користите кућне цовид тестове, где да их пронађете и по чему се разликују од ПЦР тестова.
Нови тим ЦДЦ-а: Формиран је нови тим федералних здравствених научника да обезбеди податке у реалном времену о коронавирусу и будућим епидемијама - „национална метеоролошка служба“ за предвиђање следећих корака у пандемији.


Време поста: 28.06.2022