Кристал Еванс је била забринута због бактерија које расту унутар силиконских цеви које повезују њен душник са вентилатором који пумпа ваздух у њена плућа.
Пре пандемије, четрдесетогодишња жена са прогресивном неуромускуларном болешћу придржавала се строге рутине: Пажљиво је мењала пластичне колуте који доводе ваздух из вентилатора пет пута месечно како би одржала стерилност. Такође мења силиконску трахеостомску цев неколико пута месечно.
Али сада су ови задаци постали бесконачно тешки. Несташица медицинског силикона и пластике за цеви значила је да јој је био потребан нови круг само сваког месеца. Од када јој је почетком прошлог месеца понестало нових трахеостомских цеви, Еванс је кувала све што је имала да стерилише пре поновне употребе, узимала антибиотике да би убила све патогене који су можда промашили и надала се најбољем резултату.
„Једноставно не желите да ризикујете инфекцију и завршите у болници“, рекла је, плашећи се да би могла бити изложена потенцијално смртоносној коронавирусној инфекцији.
У правом смислу, Евансов живот је био талац поремећаја у ланцу снабдевања изазваних пандемијом, погоршаних потражњом за истим тим материјалима у прометним болницама. Ове несташице представљају изазове живота и смрти за њу и милионе хронично болесних пацијената, од којих се многи већ боре да преживе сами.
Евансова ситуација се недавно погоршала, на пример када је добила потенцијално животно угрожавајућу инфекцију трахеје упркос свим мерама предострожности које је предузела. Сада узима антибиотик у крајњој линији, који добија у облику праха који се мора помешати са стерилном водом – још једна залиха коју тешко набавља. „Свака ситница је таква“, рекла је Еванс. „То је на много различитих нивоа и све нам нагриза животе.“
Тешку ситуацију ње и других хронично болесних пацијената компликује њихова очајничка жеља да остану подаље од болнице јер се плаше да би могли да се заразе коронавирусом или другим патогенима и да претрпе озбиљне компликације. Међутим, њихове потребе добијају мало пажње, делом зато што их њихов изоловани живот чини невидљивим, а делом зато што имају премало куповне моћи у поређењу са великим здравственим установама попут болница.
„Начин на који се пандемија решава, многи од нас почињу да се питају - зар људима није стало до наших живота?“, рекла је Кери Шихан из Арлингтона, Масачусетс, предграђа северно од Бостона, која се бори са недостатком интравенских нутритивних суплемената, што јој је омогућило да пати од болести везивног ткива која отежава апсорпцију хранљивих материја из хране.
У болницама, лекари често могу пронаћи замене за недоступне материјале, укључујући катетере, интравенске пакете, нутритивне суплементе и лекове попут хепарина, често коришћеног разређивача крви. Међутим, заговорници особа са инвалидитетом кажу да је добијање осигурања за покривање алтернативних материјала често дуга борба за људе који се брину о себи код куће, а недостатак осигурања може имати озбиљне последице.
„Једно од великих питања током пандемије је шта се дешава када нема довољно нечега што је очајнички потребно, јер COVID-19 ставља више захтева на здравствени систем?“, рекао је Колин Килик, извршни директор Коалиције за политику инвалидитета. Коалиција је организација за заступање грађанских права особа са инвалидитетом из Масачусетса. „У сваком случају, одговор је да особе са инвалидитетом улазе у ништавило.“
Тешко је тачно знати колико би људи са хроничним болестима или инвалидитетом који живе сами, а не у групама, могло бити погођено несташицом залиха изазваном пандемијом, али процене се крећу у десетинама милиона. Према Центрима за контролу и превенцију болести, 6 од 10 људи у САД има хроничну болест, а више од 61 милиона Американаца има неку врсту инвалидитета - укључујући ограничену покретљивост, когнитивне функције, слух, вид или способност самосталног живота.
Стручњаци кажу да су медицинске залихе већ исцрпљене због поремећаја у ланцу снабдевања и повећане потражње из болница које су месецима преоптерећене пацијентима са COVID-19 у неким деловима земље.
Неких медицинских потрепштина увек недостаје, рекао је Дејвид Харгрејвс, виши потпредседник ланца снабдевања у компанији Премијер, који помаже болницама у управљању услугама. Али обим тренутних поремећаја надмашује све што је раније доживео.
„Типично, може бити 150 различитих артикала наручених на чекању у било којој недељи“, рекао је Харгрејвс. „Данас је тај број преко 1.000.“
Компанија ICU Medical, која производи трахеостомске цеви које користи Еванс, признала је да би несташице могле да представљају „огромно додатно оптерећење“ за пацијенте који се ослањају на интубацију за дисање. Компанија је саопштила да ради на решавању проблема у ланцу снабдевања.
„Ову ситуацију погоршава несташица силикона у целој индустрији, главне сировине за производњу трахеостомских цеви“, рекао је портпарол компаније Том Мекол у имејлу.
„Несташице супстанци у здравству нису ништа ново“, додао је Мекол. „Али притисци пандемије и тренутни изазови у глобалном ланцу снабдевања и теретном транспорту су их погоршали – како у погледу броја производа и произвођача који су погођени, тако и у погледу дужине времена током којег су се несташице осећале и осећаће се.“
Килик, који пати од моторне дисграфије, стања које узрокује потешкоће са фином моториком потребном за прање зуба или писање руком, рекао је да је у многим случајевима током пандемије особама са инвалидитетом или хроничним болестима теже да приступе залихама и медицинској нези, због повећане потражње јавности за овим стварима. Раније је подсетио како су се пацијенти са аутоимуним болестима борили да испуне своје рецепте за хидроксихлорокин, јер, упркос недостатку доказа да би то помогло, многи други користе лек за спречавање или лечење вируса Ковид-19.
„Мислим да је то део веће слагалице о томе како се особе са инвалидитетом сматрају недостојним ресурса, недостојним лечења, недостојним животне подршке“, рекао је Килик.
Шихан је рекла да зна како је бити маргинализован. Годинама се ова 38-годишњакиња, која је себе сматрала небинарном и користила заменице „она“ и „њих“ наизменично, борила да једе и одржи стабилну тежину док су се лекари трудили да објасне зашто је тако брзо губила на тежини 0,16 м и дошла до тежине од 40 кг.
На крају, генетичар јој је дијагностиковао ретки наследни поремећај везивног ткива који се зове Елерс-Данлосов синдром - стање које је погоршано повредама вратне кичме након саобраћајне несреће. Након што су друге опције лечења пропале, лекар јој је саветовао да се храни код куће путем интравенских течности.
Али са хиљадама пацијената са Ковидом-19 на јединицама интензивне неге, болнице почињу да пријављују несташицу интравенских нутритивних суплемената. Како је број случајева порастао ове зиме, тако је порастао и важан интравенски мултивитамин који Шихан користи сваки дан. Уместо да узима седам доза недељно, почела је са само три дозе. Било је недеља када је имала само два од седам дана пре следеће пошиљке.
„Тренутно спавам“, рекла је. „Једноставно нисам имала довољно енергије и опет сам се будила са осећајем као да се не одмарам.“
Шихан је рекла да је почела да губи тежину и да јој се мишићи смањују, баш као пре него што јој је дијагностикована болест и почела да прима интравенозну исхрану. „Моје тело једе само себе“, рекла је.
Њен живот током пандемије је постао тежи и из других разлога. Са укидањем обавезе ношења маске, она разматра да прескочи физикалну терапију како би сачувала функцију мишића чак и уз ограничену исхрану — због повећаног ризика од инфекције.
„То би ме натерало да се одрекнем последњих неколико ствари за које сам се држала“, рекла је, рекавши да је пропустила породична окупљања и посете својој вољеној нећаки последње две године. „Зум вам може пружити само одређену подршку.“
Чак и пре пандемије, 41-годишња ауторка љубавних романа Бренди Полати и њена два сина тинејџера, Ноа и Џона, редовно су били у Џеферсону, у Џорџији, у изолацији од других код куће. Веома су уморни и имају проблема са јелом. Понекад се осећају превише болесно да би радили или ишли у школу са пуним радним временом јер генетска мутација спречава њихове ћелије да производе довољно енергије.
Лекарима су биле потребне године да користе биопсије мишића и генетско тестирање како би потврдили да имају ретку болест названу митохондријална миопатија узроковану генетском мутацијом. Након много покушаја и грешака, породица је открила да унос хранљивих материја путем сонде за храњење и редовне интравенске течности (које садрже глукозу, витамине и друге суплементе) помаже у отклањању магле у мозгу и смањењу умора.
Да би пратили третмане који мењају живот, између 2011. и 2013. године, и мајке и тинејџери су добили стални порт у грудима, понекад назван централна линија, који повезује катетер са интравенском кесом из грудног коша. Груди су повезане са венама близу срца. Портови олакшавају управљање интравенским течностима код куће јер Боратијеви не морају да траже тешко доступне вене и да гурну игле у руке.
Бренди Порати је рекла да је уз редовне интравенске инфузије успела да избегне хоспитализацију и да издржава породицу писањем љубавних романа. Са 14 година, Џона је коначно довољно здрав да му се уклоне груди и сонда за храњење. Сада се ослања на оралне лекове да би контролисао своју болест. Његовом старијем брату, Ноа, који има 16 година, и даље је потребна инфузија, али се осећа довољно снажно да учи за матуру, положи и крене у музичку школу да учи гитару.
Али сада, део тог напретка је угрожен ограничењима изазваним пандемијом у снабдевању физиолошким раствором, интравенским кесама и хепарином које Полати и Ноа користе да би спречили појаву потенцијално смртоносних крвних угрушака у својим катетерима и избегли инфекције.
Ноа обично добија 5.500 мл течности у кесама од 1.000 мл сваке две недеље. Због несташице, породица понекад добија течности у много мањим кесама, у распону од 250 до 500 милилитара. То значи да их је потребно чешће мењати, што повећава шансу за уношење инфекција.
„Не делује као велика ствар, зар не? Само ћемо вам променити кесу“, рекла је Бренди Борати. „Али та течност иде у централну линију, а крв иде у ваше срце. Ако имате инфекцију у вашем порту, тражите сепсу, обично на интензивној нези. То је оно што централну линију чини тако страшном.“
Ризик од инфекције централне линије је стварна и озбиљна брига за људе који примају ову потпорну терапију, рекла је Ребека Ганецки, лекарка у програму „Границе“ у митохондријалној медицини у Дечјој болници у Филаделфији.
Породица Полати је једна од многих пацијената са митохондријалном болешћу који се суочавају са тешким изборима током пандемије, рекла је она, због несташице интравенских кеса, цеви, па чак и формуле која обезбеђује исхрану. Неки од ових пацијената не могу без хидратације и нутритивне подршке.
Други поремећаји у ланцу снабдевања довели су до тога да особе са инвалидитетом нису у могућности да замене делове за инвалидска колица и друге објекте који им омогућавају самосталан живот.
Еванс, жена из Масачусетса која је била на респиратору, није напуштала свој дом више од четири месеца након што је рампа за инвалидска колица испред њених улазних врата иструлила до непоправљивости и морала је бити уклоњена крајем новембра. Проблеми са снабдевањем подигли су цене материјала изнад онога што она може да приушти са редовним приходима, а њено осигурање нуди само ограничену помоћ.
Док је чекала да цена падне, Еванс је морала да се ослони на помоћ медицинских сестара и кућних помоћника. Али сваки пут када би неко ушао у њен дом, плашила се да ће унети вирус – иако није могла да напусти кућу, помоћници који су јој дошли помоћи били су изложени вирусу најмање четири пута.
„Јавност не зна са чиме се многи од нас носе током пандемије, када желе да изађу и живе своје животе“, рекао је Еванс. „Али онда шире вирус.“
Вакцине: Да ли вам је потребна четврта вакцина против коронавируса? Званичници су одобрили другу бустер дозу за Американце старије од 50 година. Вакцина за малу децу би ускоро могла бити доступна.
Упутство за ношење маски: Савезни судија поништава одобрење за ношење маски током превоза, али број случајева ковида-19 је поново у порасту. Направили смо водич који ће вам помоћи да одлучите да ли да наставите да носите маску за лице. Већина стручњака каже да би требало да наставите да их носите у авиону.
Праћење вируса: Погледајте најновије бројке о коронавирусу и како се омикрон варијанте шире светом.
Кућни тестови: Ево како се користе кућни ковид тестови, где их пронаћи и како се разликују од ПЦР тестова.
Нови тим ЦДЦ-а: Формиран је нови тим федералних здравствених научника који ће пружати податке у реалном времену о коронавирусу и будућим епидемијама - „национална метеоролошка служба“ за предвиђање следећих корака у пандемији.
Време објаве: 28. јун 2022.